OM AT "Hade autisme" 
- og om den skade, som det gør

Hvis artiklen her virker udfordrende, så er det måske en god ting. Jeg vil opfordre mine læsere til at fortsætte med åbne sind, selvom jeres instinkter siger til jer, at I skal være uenige.

 

Jeg havde tidligere et had-/kærlighedsforhold til min autisme, især i den første tid efter, at jeg fandt ud af, at jeg er autist. Den dag i dag har jeg følgere på min facebookside – Autistic Not Weird – som også hader deres autisme. I de fleste tilfælde er det had tillært. Lært fra samfundet, lært fra internettet og lært fra dem, der er vores nære og kære. Tillært fra mange sider.

Jeg vil for en stund se bort fra det had, som har været rettet mod mig, fordi jeg er autist (eller bare ”underlig” i tiden før jeg fik min diagnose). Jeg vil i stedet samle mig om en elev, som jeg engang har haft: en 12-årig dreng, som er det perfekte eksempel på den type af autisme, der må stå model til det værste had.

I min tid sammen med den dreng, skiftede jeg ble på ham flere gange end jeg har tal på. Jeg skulle håndtere fysiske angreb, og han kan ikke have vidst, hvor ondt det gjorde (fordi 12-årige i voksealderen ofte ikke er klar over deres egen styrke). Jeg skulle med min fysik hindre ham i at gøre skade på sig selv, og jeg skulle fange ham, når han stak af. Jeg kørte med ham i en ambulance, da han havde fået et anfaldt midt i en festlig fejring af skoleårets afslutning.

I al den tid hadede jeg aldrig hans autisme. Aldrig.

Han fortjente mere end det. Hvis jeg skulle hade hans autisme, ville jeg være tvunget til at hade hans krøllede tilgang til livet, hans vane med at klappe mig med sine hænder for at vise mig, at han kunne lide mig, hans næsten ustoppelige latter og hans totale begejstring, der aldrig var blevet svækket af gruppepres.

 

Ingen fortjener at nogen hader hele deres væsen, selv ikke autister. (Jeg fatter ikke, at jeg er nødt til at skrive den sætning.)

 

Så hvorfor er holdningen

”Jeg elsker ham/hende, men jeg hader hans/hendes autisme” så udbredt?

 

Jeg er ikke i tvivl om, at der er nogen, der læser med her, som tænker: ”Jeg hader ikke mit barns personlighed – kun autismen!” Og hvis det fx er dig, så har jeg en god nyhed: det er ikke autismen, du hader.

For ikke så længe siden skrev jeg på min personlige facebookside – efter at have læst en anti-autisme-tirade for meget:

 

Fra mit perspektiv som såvel underviser for autistiske teenagere som autist selv ser jeg udtrykket ”at hade autisme” brugt som et farlig t(ja, farligt) synonym for ”jeg hader mit barns vanskeligheder”. Ønsker jeg, at mine elever, jeg selv, de børn som jeg elsker og svært handicappede i det hele taget, skal klare deres vanskeligheder? Ja, det kan du fandme tro, at jeg gør. Vi jeg have deres personlighed ødelagt undervejs? Faktisk ikke. Og ved at undlade at skelne mellem et barns vanskeligheder og deres autisme, så gør vi autismen til ”skurken” – og det bliver efterfølgende det, som hele verden tror, at autisme er.

(Jeg ved af erfaring, at man kan blive prisvindende forfatter og international taler, men der vil stadig være mennesker, der er bange for en, fordi man er autist. Det frygt har de mennesker fået et eller andet sted fra.)

 

Når jeg hører nogen sige ”Jeg hader fandme autisme”, så fylder det hele min aften. Jeg ved, at de ikke mener det personligt, men det sårer mig, og det ødelægger min evne til at fungere ordentligt i adskillige timer. Det gælder også, når det bliver sagt om et svært handicappet barn – jeg har måske ikke det barns erfaringer, men jeg ser det som min pligt at forsvare autister uanset hvor de befinder sig på spektret, og det gør ondt på mig, når jeg ser, at de bliver angrebet.

 

Tillad mig af udfolde opslaget herover.

 

Til at begynde med, da jeg opdagede, at jeg er autist, forstod jeg længe ordet ”autist” som et udtryk for ”alt det, der var i vejen med mig”. Hvorfor? Fordi min omverden havde lært mig, at autisme skulle forstås som noget dårligt. Det skulle altså ikke bare forstås som en særlig måde at tænke på, som giver nogle særlige styrker og nogle særlige udfordringer, men det skulle forstås som en helt igennem dårlig dysfunktion, som ødelagde dine kvaliteter som menneske.

 

Før jeg havde fået en chance for at lære, hvad autisme betød for mig,

havde jeg allerede lært at hade autismen.

 

Selvfølgelig er mit tilfælde anderledes end mine elevers – men det betyder stadig noget. Had breder sig med eller uden indlæringsvanskeligheder. Så hvis du absolut vil hade, så vend dit had i en mindre usund retning.

 

Had gerne de vanskeligheder, som autister og/eller handicappede kæmper med. Had, at det er svært for autister at få arbejde. Had kampen for den rette hjælp, at andre ikke tror, at du eller dit autistiske barn kan noget, offentlige misforståelser, negative stereotypier og diskrimination. For pokker, jeg kan huske, at jeg hadede min elevs tilbagevendende anfald, da jeg holdt ham i hånden i ambulancen. (Bortset fra anfaldene var det svært at have ondt af en dreng, der elskede livet så højt, som han gjorde.)

Men at hade autisme betyder mere end at hade vanskelighederne. Helt ind til benet betyder det ”at hade autismen”, at man hader hele autistens væsen.

 

Vi tænker ikke om det på den måde, men det er logisk set, hvad det betyder.

 

Hvordan man kan udtrykke negative følelser uden at gøre skade

 

Jeg hørte engang en forælder råbe: ”Jeg f****** hader autisme!”, fordi vedkommendes barn var blevet afvist fra sin pasningsordning. Og ja, hjælpeforanstaltninger kan være et helvede, og fagfolk kan efterlade massive svigt i deres kølvand.

Men hvis man ser det fra det autistiske barns perspektiv, så er det måske ikke helt rimeligt, at barnets hjerne skulle udsættes for had fra barnets egen mor, bare fordi nogle fagfolk havde foretaget dårlige valg. Selvfølgelig elskede den pågældende mor sit barn. Men hendes ordvalg var mildt sagt uheldigt.

 

Mens jeg har forberedt mig på at skrive artiklen her, har jeg diskuteret emnet med et utal af forældre til handicappede børn. Et gennemgående tema i deres svar var, at de oplevede, at det ikke var ”tilladt” for dem at udtrykke nogen form for negative tanker om, hvordan autismen gjorde noget ved deres liv.

(Internettet, som på den ene side lever af negativitet, ser på den anden side ned på negativitet. Ifølge ”reglerne” skal handicappede helst være inspirerende. Læg mærke til, at min egen autistiske stemme først for alvor blev set som en, det var værd at lægge mærke til, da det udadtil så ud som om, jeg var kommet ud over mine vanskeligheder.)

På trods af mit rygte som en evigt positiv autismefortaler, så er jeg altid realistisk. Somme tider før det virkelig ondt at være autist. Det gør ondt at leve i en verden, der er indrettet til andre. Det gør ondt at elske og støtte andre autister. Og al dén smerte – lige som al anden smerte – skal vi kunne tale om.

Men for pokker! Lad os tale om det på en måde, der ikke skader selve sagen.

Som en slags guide kommer her en hurtig oversigt over, hvordan man kan tale om menneskers anderledesheder og udfordringer.

Den gode måde:

”Jeg elsker min sorte ven, men jeg hader al den racistiske diskrimination, som han møder.”

 

Den ikke så gode måde:
”Jeg elsker min sorte ven, men jeg hader at han er sort.”

 

Den gode måde:

”Jeg elsker min jødiske ven, men jeg hader al den antisemitisme, som hun oplever.”

 

Den ikke så gode måde:
”Jeg elsker min jødiske ven, men jeg hader at hun er jøde.”

Den gode måde:

”Jeg elsker min kæreste, men jeg hader, at hun får en dårligere løn end sine mandlige kollegaer.”

 

Den ikke så gode måde:
”Jeg elsker min kæreste, men jeg hader, at hun er en kvinde.”

 

Den gode måde:

”Jeg elsker min autistiske søn, men jeg hader alle de vanskeligheder, der følger med hans autisme.”

 

Den ikke så gode måde:
”Jeg elsker min autistiske søn, men jeg hader hans autisme.”

 

Til dem, der føler trang til at argumentere ved at sige: ”Jamen, når man kan hade nogens kræftsygdom, hvorfor kan man så ikke hade nogens autisme?” vil jeg bare sige: fjern venligst den sammenligning fra dit hoved. Den er en fornærmelse både mod autister og kræftoverlevere. I fremtiden bør autisme og kræft ikke nævnes i samme sætning (selvfølgelig undtagen i sætninger som her, hvis man skal være pedantisk). Ved at sammenligne de to ting forøger du folks had til autisme og i forlængelse heraf: deres had til autister.

 

Jeg har lyst til at dele en kommentar, som jeg fik fra Miriam fra Faithmummy, da jeg spurgte forældre om deres input til emnet. Miriam er mor til to autistiske tvillinger: den ene er svært handicappet; den anden er mere selvhjulpen men har massive angstproblemer.

Det er ikke helt løgn at sige, at hun har været på lidt af en rejse de sidste par måneder, når det kommer til autisme-accept. Tidligere skrev hun artikler som ”Jeg vil ikke være autisme-mor længere” eller ”Om at sørge over et barn, som man ikke har mistet” og hun vil gerne stå ved, at hendes kamp tidligere er blevet tolket som anti-autisme. Men hendes holdning til autisme har ændret sig dramatisk: hendes fokus er nu på hvor skønne hendes børn er samtidig med at hun er helt åben og ærlig om de kampe, som de stadig må kæmpe. (Og det er i mine øjne den bedste måde at tale om autisme på.)

 

Miriam sagde:

 

Tidligere hadede jeg tanken om, at jeg aldrig ville komme til at høre min søn tale, men så gik det op for mig, at det ikke var autismen, som jeg hadede. Det var min egen sorg over at have mistet det, som jeg havde forventet, og det var på ingen måde min søns skyld.

 

Jeg hadede, at mine begge børn har det så svært med overgange, at vi nærmest er i husarrest. Men det er MIT problem. Ikke deres. Det er mig, der er den voksne, og jeg skal lære at håndtere mine egne følelser, forventninger og oplevelser på en måde, så jeg kan være en rollemodel for mine børn og på den måde kan hjælpe dem. At hade deres autisme eller autisme i det hele taget hjælper ikke nogen.

 

I dag har Miriams artikler overskrifter som ”Velsignet med et anderledes barn” og – meget sigende – ”Jeg kunne hade autisme, men…” Hendes børn er fuldstændig som de var før, men hendes perspektiv er meget lysere. Og det eneste der skulle til var en holdningsændring.

 

Meget få af dem, der siger, at de ønsker en kur mod autisme, ønsker den i virkeligheden. Lad mig forklare.

 

Emnet ”autismekur” skaber stærke følelser og er kilden til utallige debatter online. På den ene side har vi forældre til handicappede børn, som ville gøre alt for at gøre livet lettere for deres barn og på den anden side har vi autister, som er uendeligt trætte af, at folk ser hele deres måde at være på i livet som noget der skal ”kureres”.

 

Jeg har haft adskillige samtaler med de mennesker, der hævder, at de gerne så en kur for autisme, og jeg har undgået at tage det personligt. I stedet har jeg stillet dem følgende spørgsmål:

”Hvis du kunne fjerne alle dit barns vanskeligheder

men beholde alle deres autistiske personlighedstræk,

ville det så være godt nok?”

 

Indtil videre har 100% af de mennesker, som jeg har spurgt, sagt ja.  Og det siger mig noget vigtigt: De ønsker i virkeligheden ikke en kur mod autisme. Det eneste de ønsker er, at deres barn klarer sine vanskeligheder og bliver den bedste udgave af sig selv som muligt.

Det er jo en perfekt tilgang – hvilken forælder ville dig ikke ønske netop det for deres barn. Og ingen af forældrene ønskede at smide deres barns personlighed ud med badevandet.

 

Desværre bliver det let sådan, at når ordet ”autisme” kommer til at fungere som synonym for ”vanskeligheder”, så bliver ordet ”kur” for nogen det eneste, der kan bruges til at beskrive, hvad de mener.

En skønne dag vil folk måske sige ”vansleigheder i kølvandet på autisme” i stedewt for bare ”autisme”, og måske vil de sige ”klare sine vanskeligheder” i stedet for at sige ”kur mod autisme”. Det ville modvirke en masse misforståelser og ville kunne få mange velmente samtaler til at lyde meget mindre anti-autisme (eller mere præcist: anti-autister).

 

Før jeg går videre er jeg nødt til at nævne den lille men vigtige gruppe af autister, som selv ønsker en kur. Mine pointer til dem er i høj grad som dem, jeg er kommet med herover: at måske er det deres vanskeligheder, som de hader mere end det er hele deres personlighed eller måske er det andre, der har lært dem at hade sig selv. Men det stiller et etisk spørgsmål:

Er det i orden at hade sin egen autisme?

 

Jeg er ikke meget for det, men jeg er nødt til at sige ja. Hvis du selv er autist, så må du selvfølgelig føle som du vil, når det kommer til din autisme. Min egen livserfaring fortæller mig at det ikke er sundt at hade sin egen hjerne, og det skaber en enorm mængde af begrænsninger på ens selvværdsfølelse og på ens visioner og ambitioner for sin egen fremtid. Så det er ikke noget, jeg vil anbefale. Men uanset hvor gerne jeg end vil prøve at få autister til at tænke positivt om sig selv, rent principielt er jeg nødt til at respektere deres autonomi og deres ret til selv at håndtere deres selvforståelse.

 

Det skal dog siges: i mange af disse tilfælde er dette had til autismen påført dem tidligt…

 

”Autisme… En del af mig, der er så frygtelig at selv ikke min mor kan elske den”

 

Hvis du læste det sidste afsnit om autister, der hader deres egen autisme og gik lidt i panik ved tanken om, at dit eget barn skulle komme til at have det på den måde som voksen, så læs forsigtigt videre.

 

I min (helt overraskende) mest læste artikel nogensinde ”Fem måder at skade et autistisk barn på uden at opdage, at du gør det” var #5: ”Fortæl at du elsker ham/hende men at du hader hans/hendes autisme”. Jeg vil helst ikke gentage mig selv for meget, så du er velkommen til at læse mine oprindelige tanker om den sag i den pågældende artikel.

Det er helt almindeligt for alle mennesker – og i særlig grad for unge mennesker – at tilpasse deres adfærd, så den passer andre. Hvis jeg prutter højlydt i et lokale fuldt af andre mennesker, og de alle sammen stirrer forfærdede på mig, når er der en vis sandsynlighed for, at jeg justerer mine valg og ikke gør det igen. Lidt mere alvorligt, så tilbragte jeg mine teenageår med at prøve at imødekomme de andre unge, der mobbede mig. Som voksen blev jeg ved med at prøve at gøre mig selv ”mindre autistisk”, så andre ville sætte større pris på mig (eller afsky mig lidt mindre). Uanset hvad, så er grunden den samme: Frygten for ikke at blive ”godkendt” af andre.

 

Men hvis et barn ved, at dets autisme er foragtet, så er der ingen vej ud. Barnet kan ikke vælge at ”justere sine valg” og vælge ikke at være autist næste gang. Den del af dem, som er udsat for had, er en af de sjældne dele som man bogstaveligt talt ikke kan slippe af med. Jo, man kan lære at ændre adfærd og få hjælp til sine vanskeligheder, men det er ikke muligt at fjerne autismen fra et barns hjerne.

At hade en barns autisme får dem ikke på magisk vis til at kunne klare det, som de har fået at vide er deres problemer. Det vil kun give dem instrukser i, hvilke dele af sig selv, som de bør hade.

 

Jeg vil afslutte dette afsnit med samme pointe, som jeg nåede frem til i den anden artikel: Hvis du er nået så langt i artiklen og stadig vælger at hade autisme, så kan jeg nok ikke fåp dig til at skifte mening. Men hvad du end gør: lad aldrig dine børn opdage det.

 

De er allerede udsat for at hele verden prøver at overbevise dem om, at deres autisme er en frygtelig forbandelse, og at deres hjerner som udgangspunkt er forkerte. De har ikke brug for at deres nærmeste familie lærer dem det samme.

 

For hvis autisme bliver set som noget, der bør hades…

 

• Så vil unge autister vokse op og pligtskyldigt hade sig selv
• Så vil den almindelige offentlighed være bange for os helt uden grund
• Så vil ingen ansætte autister
• Så vil den almindelige offentlighed ikke engang prøve at forstå dit barn
• Så vil dem, der vil udvikle en kur, blive rige
• Når et autistisk barn bliver slået ihjel af deres omsorgsperson, så vil al sympati havne hos omsorgspersonen og ikke det menneske, der faktisk blev slået ihjel (Åh forresten, sådan er det allerede.)
• Så vil der blive fokuseret på autisters svagheder og deres styrker vil blive overset
• Så vil selvmordsraten blandt autister komme til at ligge endnu højere, end den gør allerede
• Så vil de blive endnu nemmere ikke at se handicappede som rigtige mennesker, og det åbner en dør på klem til rædselsfulde muligheder

 

Det sidste er ikke en overdrivelse. Der er en skole i USA, der er i nyhederne i øjeblikket, fordi de netop har fået tilladelse til at give elektrisk stød til sine elever – også som straf for helt almindelig barnlig trodsighed. Domstolen anser det for at være i orden, fordi børnene er autister.

 

Jeg er bange for, at der ikke er nogen happy ending på artiklen her. For vi er slet ikke i nærheden at at have fået styr på denne problematik. Men jeg ved, hvor kampen begynder: Den begynder ved, at folk begynder at ændre den måde, som de taler om autisme på. Selvom verden måske bare ændrer sig fra at tænke: ”Jeg hader mit barns autisme” til: ”jeg hader de vanskeligheder, som mit barn møder”, så ville det fjerne langt mere skade end du tror.

 

Sådan, som du taler om autisme,

Er også sådan, som du fortæller verden,

At den skal behandle dit autistiske barn.

 

Autistictimestwo.blogspot.com

 

Pas på dig selv,

 

Chris Bonnello / Captain Quirk