Lise Lotz

aka Angry Canary

Teksten her er en oversættelse af artiklen Bridging the Gap Between Autistic Adults and Autism Parents (26. februar 2018) af Chris Bonnello/Captain Quirk fra "Autistic not Weird". ​Artiklen er ret lang, men emnet er vigtigt!

Oversættelsen er foretaget efter aftale med forfatteren.

Somme tider er internettet giftigt

Somme tider er internettet giftigt. Det er ikke nogen hemmelighed. Og det gælder allevegne - selv i autismesammenhænge.
 
Man skulle måske tro, at i netop dette fællesskab (som består af autistiske voksne og forældre til autistiske børn) ville der være et stærkt sammenhold, ikke? Vi er jo allesammen berørt af en sag, som kræver medfølelse og forståelse fra andre. Og autisme kan føre til en stærk følelse af isolation, så at have fælles fodslag føles som at stå på hellig jord.
 
Men desværre, så har vi det ikke helt så godt med hinanden, som vi måske burde. Vores oplevelser og erfaringer er for forskellige, vores perspektiver er fra varierende udgangspunkter og vores temperamenter er også - skal vi sige - "varierende".
 
Jeg er virkelig glad for, at 99,9% af tiden, så findes det skel ikke i Autistic Not Weirds (ANW) facebookfællesskab. [Alle links åbner i et nyt vindue. Som de fleste andre foretrækker jeg, at min læsning ikke bliver afbrudt.] Men fordi ANWs medlemmer er så gode til at støtte hinanden (på trods af deres MEGET forskellige erfaringer og perspektiver), så kan jeg godt glemme, hvordan det er på resten af internettet.
 
Nogle af mine læsere kan måske huske, at jeg har været inde på emnet tidligere: det bedste vi kan gøre for autister og deres familier er ”Lad nu være med at skændes!” Men når det er sagt, så handler vanskelighederne om mere end vrede argumenter. Jeg talte med adskillige andre autistiske voksne, efter jeg havde skrevet det første udkast til denne artikel, og de ville meget gerne komme med deres bud på vanskelighederne ved at række ud til ikke-autister. Det handlede bl.a. om deres social angst, om tidligere oplevelser af at være blevet såret og manglen på følelsesmæssig energi. For at passe på sig selv er det vigtigt for nogen at undlade at gå i dialog frem for at risikere at blive ramt igen.
 
Så et par vigtige pointer inden vi går i gang:

• Denne artikel beskriver noget, som jeg personligt gjorde, og som hjalp med til at bygge bro. Det er på ingen måde ment som en anbefaling til, hvad andre voksne autister bør gøre (af de grunde, som jeg lige har skitseret)
• Artiklen her henviser også til nogle autistiske voksne, der er er voldsomme og nærmest farlige på internettet. Ja, den slags ubehagelige autister findes – af helt de samme grunde som at den slags ubehagelige ikke-autister findes – men naturligvis bør ingen tro, at det er det mest almindelige. Helt generelt er vi et folkefærd, der bare gerne vil forstås og accepteres, og vi kæmper hårdt for at blive hørt i en verden, der er tilrettelagt med ”alle de andre” i tankerne.

Når vi kommer til at gøre skade på andre ”fortalere"

Jeg har aldrig rigtigt været en ”tastatur-kriger”; heller ikke da jeg var yngre. Min autisme betyder, at jeg kæmper med at have for meget empati (ikke det modsatte!), så jeg ville aldrig kunne få mig selv til at udgyde modbydelige kommentarer mod et billede på 200 x 200 pixels, når jeg var klar over, at der sad et rigtigt menneske i den anden ende. Det menneske ville måske læse min kommentar efter at have haft en skoledag fuld af mobning eller efter at have besøgt et familiemedlem på hospitalet. (Sådan er alle autister naturligvis ikke, men det er ikke-autister heller ikke.)
 
Måske er det derfor jeg ikke tager del i mudderkastningskampene i forskellige autisme-sammenhænge. Fordi en forælder, der siger noget, som er uacceptabelt for mig (fx. "du forstår ikke autisme, for du er ikke lige som mit barn"), kæmper måske med isolation og fordømmelse efter at have kæmpet i årevis mod et system, der har ignoreret eller ikke troet på barnets særlige behov. På samme måde, når en voksen autist fortæller en forælder: "Du forstår ikke autisme, for du er ikke selv autist," så er det måske, fordi vedkommende har kæmpet et helt liv med manglende forståelse og dårlig behandling og som - forståeligt nok - er vred over, den måde som ikke-autistiske forældre dominerer diskussionen om vores erfaringer.

Så hvis du vil have en forklaring i én sætning om, hvorfor der er så mange "skænderier" i autismesammenhænge, så får du den hér: Alt for mange mennesker er blevet alt for sårede på alt for mange måder - og de bliver stadig såret lige nu.

Ideologiske modsætninger?

For selvfølgelig bliver det nemmere at forfalde til skænderier, når man møder en person, der virker som ens ideologiske modsætning. Og hermed vil jeg introducere dig for Miriam, der har bloggen FaithMummy.

Miriam er mor til to 9-årige autistiske tvillinger, Isaac and Naomi. Hun skriver om udfordringerne ved autisme set fra en mors synspunkt (og ind imellem skriver hendes datter også om sine oplevelser og erfaringer). Miriam skjuler ikke de negative sider, der er ved at skulle opdrage sin svært handicappede søn, for de sider bliver ofte overset og underkendt.

Desværre er en del af hendes blogindlæg ikke blevet taget godt imod af nogle autister. Hårdtslående overskrifter som "Mine børn lider faktisk af autisme" og "Jeg vil ikke være autisme-forælder længere", så er det måske let at forstå hvorfor. Men det handler om mere end uenigheder: i løbet af det seneste år har Miriam modtaget et hav af meget ubehagelige beskeder; nogle af dem så slemme, at hun har været nødt til at henvende sig til politiet.

Internettet har bestemt, at Miriam og jeg er "ideologiske modsætninger". Det giver på en måde mening, for jeg er kendt for at være ubøjelig, når det kommer til at se positivt på autisme. (Det er så alligevel ikke 100% rigtigt, for jeg er ikke bange for at se på alt det svære også.) Miriam er kendt for at tale om det svære og alle udfordringerne. Ikke desto mindre, så er vi faktisk venner. Og jeg besøgte hende og hendes familie for et par uger siden.

Hvis du er en voksen autist, der taler autismesagen (LL: om begrebet "autism self advocacy"), så hold ud lidt endnu. Jeg lover, at der er en god slutning på historien.

(Og hvis du ikke kan holde ud længere, så kast i det mindste et blik på Miriams egen fortælling om den pågældende aften: Three Lessons an "Autism Mum" Leart from Meeting an Adult Autistic Advocate.)

Lad mig fortælle dig noget om at acceptere autisme

Jeg blev næsten en uge i den by, som Miriam bor i, fordi jeg skulle holde foredrag og workshops. (Ja, jeg skriver ikke kun; jeg taler også om autisme.) Et af disse foredrag var for en gruppe forældre, og til min overraskelse var Miriam blandt deltagerne. Mit foredrag handlede om, hvad jeg ville ønske, at jeg havde vidst, mens jeg voksede op med Apergers Syndrom. Ærligt talt, så regnede jeg ikke med, at disse arrangementer ville give meget mening for forældre til børn med svære indlærningsvanskeligheder.

Det viser sig, at jeg tog fejl: Miriam fik en masse ud af mit foredrag. Hun og jeg fik en lille snak efter foredraget, og næste dag blev jeg hentet foran mit hotel. Den biltur gav mig det første møde med hendes 9-årige søn, Isaac.

Jeg kan helt ærligt ikke huske mit første indtryk af Isaac. Jeg er sikker på, at jeg anstrengte mig for ikke at få ét. Første indtryk er nemlig ikke til at stole på -og det gælder også i mere almindelige sammenhænge - så det er bedst ikke at lade sig påvirke alt for meget af et handicappet barns humør, når det barn er et sted, hvor han aldrig har været før, og en fremmed, som han aldrig før har mødt, stiger ind i bilen.

​Men han havde det nu fint. Han sad og kiggede ud af vinduet hele vejen på den 20 km lange køretur. Jeg fik at vide, at han efterfølgende prøvede at genskabe turen på Google Street View - en af hans yndlingsbeskæftigelser. Jeg tilbragte turen med at slappe af efter en lang dag med workshops, men jeg holdt mig vågen, så jeg kunne småsnakke med resten af familien.

Da vi kom hjem og spiste aftensmad sammen, havde vi en hyggelig samtale over bordet. Det handlede mest om, hvordan mine seneste dage havde været, for jeg havde ikke været i Skotland i over 15 år. Undervejs opdagede Miriams datter Naomi, at jeg har været skolelærer med matematik som linjefag, så hun ville rigtig gerne snakke om gange-tabeller med mig. 

Isaac gik fra bordet før os andre, og han satte sig nederst på trappen og koncentrerede sig om sin iPad. Vi andre blev færdige med at spise, og vores samtale sluttede helt naturligt. 

Spørgsmålet, der ændrede aftenen

"Er det ok, hvis jeg går hen og hænger lidt ud med Isaac?"

Miriam havde tidligere udtrykt, at hun glædede sig til, at jeg skulle møde Isaac. Han havde naturligvis mødt et utal af lærere, psykologer, rådgivere og en masse andre fagfolk i sit liv, men jeg tror ikke, at han nogensinde havde mødt en voksen autist før. Eftersom der ikke var ret lang tid til sengetid, så tænkte jeg, at det skulle være nu. 

Jeg tilbragte den næste time sammen med Isaac der på trappen, og det første stykke tid så vi videoer med elevatorer. Jeg er ikke selv ligefrem fan af elevatorer, men jeg er altid interesseret i at betragte den passion, som autister udviser for de ting, som de er optaget af. I Isaacs tilfælde var der sat en hel kampagne i gang, der skulle få folk til at sende ham elevatorvideoer til jul!

Set fra min synsvinkel var det altsammen helt normalt. Jeg er en voksen autist, der arbejder med autistiske teenagere. Men jeg lagde mærke til hans forældres ansigter, og omtrent hvert andet minut var der en, der var henne og tage et billede af os.

Isaac skiftede til Google Street View og navigerede fra familiens hjem til motorvejen. Ret imponerende, men jeg er ikke i tvivl om, at han har gjort det 1000 gange før. Måske helt bogstaveligt talt.

Miriam kom hen og sagde, hvor skønt det var at se Isaac helt afslappet sammen med mig. Han slår nemlig ofte fremmede; ikke ud af ondskab, men ud af angst. Han har endnu ikke andre strategier til når noget stresser ham. Jeg havde ikke noget imod at sidde tæt ved ham, og han havde heller ikke noget imod det. Jeg har tilbragt tilpas meget tid inden for slå-afstand sammen med handicappede børn til at vide, at det er meget mindre sandsynligt, at man bliver slået, hvis man faktisk prøver på at træde ind i deres verden. 

Jeg kiggede igen på iPad'en, og han navigerede os ind til midtbyen. Meget imponerende.

Når glæde og sorg følges ad

Aftenens mest sørgmodige øjeblik kom, da Miriam ærligt fortalte, hvor sjælden en aften det var. "Den triste sandhed er," sagde hun, "at de fleste voksne er bange for ham. Også fagfolkene." Jeg kunne ikke andet end at reagere med åben mund og polypper. "Men han er jo skøn!" "Ja," fortsatte Miriam, "det ved du og jeg, men når folk ikke vil møde ham, der hvor han er, eller når de fokuserer på at ville lave ham om, så reagerer han ikke ret godt."

​Jeg kan ikke helt gennemskue, om det er min viden om autisme (og autister) eller min erfaring med specialundervisning, der gør det, men jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må være IKKE at se, at et autistisk barn er skønt. Uanset, om det er et aspergerbarn, der kan tale i timevis om det samme emne (som kan virke kedeligt på nogen, men ville du ikke bare elske at være SÅ vild med et fascinerende emne?), eller om det er et barn som Isaac, som kommunikerer, handler og elsker på overraskende måder, som ikke engang opstår som en mulighed hos andre. 

Jeg kiggede igen på iPad'en, og nu var Isaac nået til mit hotel. Han havde aldrig før været i den gade. Man kan tale i et væk om "særlige behov", "indlæringsvanskeligheder" og "svært handicap", men jeg har aldrig før set en 9-årig gøre netop dét.

Efter det var det sengetid og tid til aftenrutiner. Hver aften fik Isaac en bagt kartoffel med ost og baked beans. Selvom han ikke altid spiser den, så er den en del af hans faste rutine, og den spiller en afgørende rolle, når han skal falde til ro og være tryg, inden han skal i seng. Jeg sad ved siden af ham og talte med Miriam om lidt forskelligt, da dette pludselig skete: ​

Jeg vidste med det samme, at det betød noget helt særligt, men jeg vidste alligevel ikke helt, HVOR særligt. I alt fik jeg vel fem mundfulde ost fra Isaacs gaffel, og selvom jeg hader kolde baked beans: hvis de også havde været på gaffelen, så havde jeg spist dem. Af princip. For pokker, jeg kan ikke tåle gluten, men jeg ville have spist et helt brød, hvis et handicappet barn, som de fleste voksne holdt sig fra, tilbød mig det. Miriams svar: "Jeg har endelig fundet en, som jeg trygt ville lade passe mine børn."

Jeg kunne straks forstå, hvor vigtig den udtalelse var. Jeg er ikke forælder og slet ikke forælder til et barn med særlige behov, men jeg ved nok om den slags til at vide, at forældre som Miriam og hendes mand ikke bare kan få en babysitter.

Det er en fin historie, men du sagde noget om at bygge bro...?

Det var sengetid for børnene. Et syn, der ville have varmet og forvirret Miriams mest voldsomme kritikere, udspillede sig: jeg så børnene overkramme og kysse deres mor (og hun krammede og kyssede dem tilbage) som en del af den almindelige putterutine. Isaac grinede og hang om halsen på sin mor, og jeg smilede, da hun sagde - med tyk sarkasme - "Ja, det er vel tydeligt, at jeg ikke har lyst til at være en autisme-mor!" Det var en hentydning til overskriften på en af de artikler, som havde skaffet hende den voldsomme kritik fra visse voksne autister. Hendes pointe var helt tydelig: udfordringerne ved at skulle opfostre autistiske børn overskygger ikke de vidunderlige øjeblikke - selvom det er de negative artikler, der får alle sidevisningerne.

​På grund af aftenens særlige begivenheder kom børnene i seng en time senere end normalt, og det var helt fint med alle i familien. (Bare ikke med mig: Jeg kunne godt have klaret mindst tre timers elevatorvideoer mere!)

Da der var ro, fik Miriam og jeg en snak om at blogge. Fra mit perspektiv var det en afslappet samtale om de vigtigste problematikker omkring det at blogge om autisme:

• Hvordan skriver man for en gruppe, der er så indbyrdes varieret, fordi den udgøres af mere end 1% af verdens befolkning?
• Sorgen over at ens mest negative indlæg får mest succes. (På trods af mit positive omdømme, så er min mest læste artikel: Fem måder at ødelægge et autistisk barn på - helt uden at vide det. (Five Ways to Damage  Autistic Children Without Even Knowing) Det var ikke min intention, men negativitet giver mange klik.
• Miriams traumer opstået ud fra de voldsomme kommentarer om at hun hader autister - på trods af, at hun har giftet sig med en autist - og som førte til, at hun måtte kontakte politiet.
• Hvordan man finder fælles fodslag i en gruppering, der kan være så polariseret
• Og allervigtigst: Hvordan viser man, hvor fantastiske autister er uden at få underspillet de udfordringer, som vi har?

Og ja, der var ting, som vi ikke var enige om. De føltes ikke så meget som uenigheder  men mere som diskussioner - og helt ærligt, så er den slags langt mere produktive. Efter vores snak blev jeg kørt tilbage til hotellet af Miriams mand.

​Næste dag checkede jeg Facebook og fandt opslaget her:

Billedtekst: Miriams Facebookopslag

"Torsdag i denne uge havde jeg æren af at høre Chris Bonnello tale, og i går kom han og besøgte mig. Nogle af de ting han sagde, har ramt mig dybt, og jeg føler at jeg må skrive om det her. Min blog er rå ind imellem. Jeg skriver som forælder til to børn med komplekse behov. Jeg er udmattet, og somme tider er jeg bare træt af det hele. Jeg står ved hver eneste blogindlæg, jeg har skrevet, og jeg har genlæst mange af dem siden i går.

​Det har fået mig til at kigge dybt ind i mig selv, og jeg siger med al mulig ydmyghed: Til Chris og alle andre voksne autister, som jeg har såret med min blog: Undskyld! Hvis du ikke er en voksen autist og min blog har såret dig, så siger jeg også til dig: Undskyld!"

Chris: Jeg deler opslaget med Miriams tilladelse, fordi jeg bruger min sunde fornuft.

Først anede jeg ikke, hvordan jeg skulle reagere. Jeg besøgte hende ikke for at inspirere hende til at give en undskyldning. 

Miriam fulgte op nogle dage senere med artiklen, som jeg linkede til tidligere: Three Lessons an "Autism Mum" Leart from Meeting an Adult Autistic Advocate. Artiklen er fuld af skønne sætninger som:

• "Der skulle en voksen autist til, før jeg indså, at en skønne dag vil nogen elske mit barn lige så højt, som jeg selv elsker det"
• "En voksen autist trådte ind i mine børns verden og fik mig til at indse, hvor fantastisk den verden faktisk er"
• "Der er en dyb kløft mellem voksne autister og forældre til autistiske børn, men faktisk er der grobund for vidunderlige venskaber"

​Dusinvis af mennesker sendte hadefulde beskeder og ligefrem dødstrusler til Miriam, og det ændrede ingenting. En voksen autist så elevatorvideoer med hendes søn i en time, og det fik hendes perspektiv til at ændre sig fuldstændig.

Nu er der gået to uger siden mit besøg hos Miriam. Isaac kører stadig den 20 km lange tur til mit hotel på Google Street View som sin måde at spørge sin mor, om jeg ikke kan komme på besøg hos dem igen. 

​Jeg græder ikke. Du græder. 

Lidt om forsoning

Lad mig være helt ærlig. Nu hvor jeg uploader dette indlæg, så forventer jeg på en måde kritik - måske endda voldsom kritik - fordi jeg "taler med modstanderen" eller noget. Selvom hver eneste autist, som jeg har talt med om min oplevelse med Miriam, har elsket den.

Taler jeg med modstanderen? Ja for Fanden, det gør jeg! Jeg er en venstreorienteret type, der hellere diskuterer med Trump-tilhængere end jeg unfriender dem. Jeg stemte "remain" i Brexit-afstemningen, og jeg debatterede med mine "leave"-venner i stedet for at udelukke dem fra mit liv. Jeg er kristen, og jeg hænger ud med ateister, og jeg taler hellere tro med dem som nære venner, end jeg taler med en, der bare råber fra den anden side af en dyb kløft.

I tilfælde af, at det ikke står helt klart efter at du har læst min artikel: Jeg tror på, at en personlig tilgang fungerer bedre end at råbe. Og hvis det betyder, at jeg skal spise ost fra en gaffel, som et barn har slikket på, så må det være sådan.

For når alt kommer til alt, så burde kløften, der findes i autismesammenhænge, slet ikke findes. Den eksisterer selvfølgelig, det er jeg godt klar over, og der er grunde, som jeg godt forstår, til det. Men kløften forsvinder ikke bare på magisk vis, hvis vi skændes voldsomt nok med hinanden. Autisme-accept opstår ikke bare lige pludselig, når forældreblogger nummer 1.000.000 må ringe efter politiet. Og på samme måde opstår det heller ikke når den voksne autist nummer 1.000.000 har fået at vide, at vedkommende ikke er "rigtig" autist eller må leve med at få deres erfaringer underkendt af ikke-autister.

Det lyder som en kliché, men uanset om vi kan lide det eller ej, så er vi i samme båd. Ikke alle autister vil have den følelsesmæssige energi, som der skal til for at række ud til de forældre, som de er uenige med, og det er helt fint. Selv-omsorg er livsvigtig (og det gælder også for forældrene). Men til dem, der har kræfterne til at være autisme-fortalere, her har I min holdning: 

At være en autistisk autisme-fortaler betyder, at man taler for både børn af "autisme-mødre" og for os voksne. Selvom man er ideologisk uenig med børnenes forældre. 

Og til forældre til autistiske børn: at være fortaler for autisme betyder at tale for os voksne autister på samme måde som du taler for dine egne børn. Fordi Isaac og alle de andre i hans generation også bliver voksne en dag, og hvis vi gør det rigtigt, så vil hans generation kunne få det meget bedre, end vi har haft det.

Det var alt herfra.

Pas godt på jer selv!

Chris Bonnello/Captain Quirk

Til dem, der vil være med i Autistic Not Weird-fællesskabet: Du skal være så hjerteligt velkommen. Jeg laver også videoer med gode råd på YouTube, og fordi Autistic Not Weird stort set er mit arbejde, så er der gaver og små takke-ting til dem, der støtter mig på Patreon.

#jegerautist #nothingaboutuswithoutus