Hr. Dreng og det mærkelige tårn - af Lise Lotz

HR. Dreng

og det mærkelige tårn

Et eventyr for voksne om autisme


Vi er i 1637. 

Vi møder en særlig dreng. Lad os kalde ham Hr. Dreng. Han er særlig på mange måder. Han er det klogeste og dejligste menneske på hele jorden. Han har evnerne i sig til at blive verdens dygtigste astronom. Og så har han et meget mærkeligt handicap. Han har ingen ben. Det er måske ikke så mærkeligt i sig selv, men man kan ikke se, at han ikke har nogen ben. Og det er da lidt mærkeligt! Der hvor benene skulle være har han en usynlig kørestol, men det ser ud som om han har ben. 

De fleste der møder Hr. Dreng, ser en helt almindelig dreng, og de undrer sig såre, når han fx ikke kan gå op ad trapper, når han ikke sparker til rotterne i gaden, som andre fornuftige folk gør, når han skælder ud, hver gang pæne folk forventer af ham, at han har en mening om skomode eller når han bliver lidt ked af det, når han hører andres evindelige samtaler, om fordele og ulemper ved at have lakrids mellem tæerne, og han ikke kan deltage i snakken.

Folk der kender Hr. Dreng ved bedre. De ved, at han ikke har nogen ben, og de har lært sig både at lægge mærke til hvornår Hr. Dreng har vanskeligheder, fordi han ikke har ben, og de har lært at tage hensyn. De har også lært at minde sig selv om det, når de somme tider glemmer det. Man kan jo hele tiden se benene, der ikke er der!

Nogen har ligefrem lært - sammen med Hr. Dreng - at se det positive i ikke at have ben. Man slipper fx for at få vabler på hælene, når man går langt i nye sko. Man kan også få rigtig stærke armmuskler af at skulle drive en kørestol med armene. De armmuskler kan fx bruges til at kaste en hat op på en høj hylde, når man nu ikke kan træde op på trinnet. Og den tid man ikke bruger på at snakke om lakrids mellem tæerne, kan man bruge til at ae en kat rigtig længe. Eller til at læse om astronomi.

Hr. Dreng har en rigtig god ven. Lad os kalde ham Hr. Mor. Hr. Mor har kendt Hr. Dreng altid. Hr. Mor er den, der allerbedst kender Hr. Drengs evner og talenter, og Hr. Mor kan bedre end nogen anden forstå Hr. Dreng. 

Det tog Hr. Mor adskillige år at blive klar over, at Hr. Dreng ikke havde nogen ben, men da han først fik fornemmelsen af det måske var dér skoen – ikke – trykkede, besluttede Hr. Mor sig for at gøre alt, hvad han kunne for at hjælpe Hr. Dreng, så han ikke skulle gå et helt liv og tro, at han ikke var helt så god som andre mennesker. Herregud! Manglende ben. Det bliver man jo ikke et ringere menneske af, og i gode omgivelser kan selv en benløs ælling naturligvis blive en smuk svane.

Hr. Mor opdagede, at der fandtes masser af mennesker uden ben, og at der fandtes masser af god viden om de vanskeligheder, det kunne medføre og masser af gode tips til, hvordan man på masser af måder kunne kompensere for sine manglende ben. Bare det at forstå, at et menneske kunne mangle ben, selvom det så ud som om de var der, gav en lettelse og gjorde det nemmere at forstå når Hr. Dreng opførte sig underligt og somme tider ligefrem uhensigtsmæssigt. Og det viste sig hurtigt, at denne forståelse kunne gøre det lettere at hjælpe Hr. Dreng til selv at forstå sin situation, og dermed til at hjælpe ham til at blive bedre til at håndtere den.

Hr. Mor sørgede for at Hr. Dreng blev undersøgt på et af landets fineste hospitaler. Lad os kalde overlægen for Hr. Bispebjerg. Hr. Bispebjerg kunne hurtigt konstatere, at Hr. Dreng netop manglede ben; en tilstand kaldet Manglende Ben. Hr. Bispebjerg kunne også konstatere, at Hr. Dreng havde så meget andet, blandt andet en rimeligt velfungerende usynlig kørestol, som gjorde ham i stand til dog at komme omkring, og at det måske derfor ville være ekstra svært for visse mennesker at indse, at han faktisk havde Manglende Ben.  Hr. Bispebjerg skrev et fint dokument, som fik alle de rigtige underskrifter og stempler. I dokumentet anbefalede Hr. Bispebjerg at dygtige folk blev involveret i Hr. Drengs liv, så han kunne udnytte sine mange gode potentialer, og Hr. Bispebjergs klare holdning var, at Hr. Drengs manglende ben ikke i sig selv på nogen måde burde være en hindring for at han fik et godt liv. 

Hr. Dreng skulle naturligvis være astronom. Hr. Dreng skulle arbejde i et topmoderne observatorium. Hr. Dreng skulle have hjælp til at komme til tops. Og Hr. Mor tog fat.





















Hr. Mor startede med at tage kontakt med en god håndværkermester. Lad os kalde ham Hr. Klasselærer. Hr. Mor tænkte, at Hr. Klasselærer kunne bygge et højt tårn med et observatorium på toppen til Hr. Dreng, på den skole i nærheden af Hr. Drengs og Hr. Mors hjem, hvor Hr. Dreng allerede tilbragte meget af sin tid sammen med sine kammerater. Det ville Hr. Klasselærer da gerne. En opgave er en opgave.

Hr. Mor og Hr. Klasselærer havde samtaler, for at planlægge byggeriet, der ville blive lidt usædvanligt, fordi Hr. Mor ønskede, at tårnet skulle bygges med en sneglegang i stedet for trapper op til observatoriet. 

Det viste sig hurtigt at på trods af Hr. Klasselærers gode vilje, så havde Hr. Klasselærer svært ved at tro på for alvor, at Hr. Dreng havde Manglende Ben. Hr. Klasselærer læste naturligvis Hr. Bispebjergs dokument, men kunne stadig ikke rigtig forstå det. Hr. Klasselærer kunne dybest set ikke se meningen i at bruge tid og penge på at bygge et tårn med sneglegang. 

Trapper kendte Hr. Klasselærer til gengæld alt til, og Hr. Klasselærer mente, at det måtte være løsningen. Han var jo en fagmand, når det kom til trappebyggeri, så Hr. Mors forskellige forsøg på at vise, hvordan andre havde bygget sneglegange til personer med Manglende Ben, var ikke særligt velkomne. Hr. Klasselærer havde masser af trapper, der skulle bygges til kunder, der var godt tilfredse med Hr. Klasselærers trapper, og kunne ikke bruge så meget tid på at sætte sig ind i sneglehuse.

Mens byggeprojektet gik lidt i stå blev Hr. Dreng mere og mere ked af ikke at kunne komme til at udfolde sine evner og talenter. Hr. Dreng oplevede igen og igen at blive misforstået. Hr. Dreng blev skældt ud, når han ikke magtede trapperne han stod overfor. Han blev fjernet fra sine venner, når han ikke sparkede rotter, som de andre. Han følte sig dum, når han ikke kunne bidrage med selvoplevet nyt fra skomodeverdenen. Han følte sig udenfor, når de andre talte om lakrids mellem tæerne.

Hr. Mor kunne se, at tingene ikke fungerede, og gjorde opmærksom på det. Hr. Klasselærer følte sig angrebet på sin faglighed, når Hr. Mor påpegede, at råskitserne til tårnet stadig indeholdt trappeplaner, og Hr. Klasselærer blev mere og mere ked af at have påtaget sig opgaven, og samarbejdet med Hr. Mor gik mere eller mindre i stå.

Hr. Mor tog kontakt med den rådgivende ingeniør, der var Hr. Klasselærers overordnede. Lad os kalde ham Hr. Skoleinspektør. Hr. Mor forventede, at Hr. Skoleinspektør havde forståelse for og viden om Manglende Ben -problematikken, for Hr. Mor vidste, at Hr. Skoleinspektør havde arbejdet med andre Manglende Ben’ere tidligere. Hr. Mor havde dog ikke hørt om eller set hvilke løsninger, men havde fundet frem til i de andre tilfælde.

Hr. Mor forventede, at Hr. Skoleinspektør ville vide, hvordan opgaven skulle gribes an på en professionel og konstruktiv måde. Hr. Mor forventede, at Hr. Skoleinspektør kunne forstå situationens alvor og ville sørge for, at Hr. Klasselærer om nødvendigt måtte på kursus i sneglegangsbyggeri, at flere håndværkere måtte involveres i byggeprojektet, som så ud til at blive større end først antaget. Hr. Mor forventede, at Hr. Skoleinspektør kunne indse, at tid og penge brugt på Hr. Drengs tårn kunne komme mange andre end Hr. Dreng til gode.

Dels vidste Hr. Mor, at der var flere Manglende Ben -mennesker i verden end de fleste havde indset og at der ville komme flere af dem i fremtiden, så tårnet med sneglegangen kunne bruges af fremtidige Manglende Ben’ere. Men Hr. Mor kunne også se at helt almindelige mennesker født med det mest almindelige antal ben kunne have glæde af både de nye byggeteknikker og af selv tårnet.

Hr. Mor forventede at Hr. Skoleinspektør kunne indse at både Hr. Mor og Hr. Dreng gjorde, hvad de kunne for at få et godt byggeri på benene til glæde for alle parter. 

Hr. Mor forventede desuden, at alle parter i byggeriet ville anse det for en naturlig ting, at Hr. Mor blev holdt nært orienteret om udviklingen i byggeprojektet, så Hr. Mor, som den der bedst kendte Hr. Dreng og Hr. Drengs særlige behov og desuden havde sat sig grundigt ind i sneglegangsbyggeri og Manglende Ben -problematikken i det hele taget, kunne være en del af et samarbejde om at få bygget et rigtig godt og velfungerende tårn. 

Sådan gik det ikke. Hr. Skoleinspektør forstod ingenting og gjorde ingenting for at få sine ellers udmærkede håndværkere til at få byggeriet ordentligt i gang. Der blev ikke lavet overordnede og langsigtede byggeplaner, og de forberedelser, der blev foretaget var ukoordinerede og tilfældige, og de var på ingen måde baseret på den ellers tilgængelige viden om Manglende Ben - problematikken. 

Hr. Skoleinspektør kunne ligesom Hr. Klasselærer ikke rigtig se problemet. Hr. Skoleinspektør havde i sin tid som rådgivende ingeniør mødt masser af andre, der ikke ville gå op af trapper, og det var som regel fordi de ikke havde lært at gebærde sig på trapper. Hr. Skoleinspektør kendte desuden også andre, der ikke sparkede rotter og atter andre, der ikke talte så meget om lakrids mellem tæerne, så det med Manglende Ben var ifølge Hr. Skoleinspektør nok i virkeligheden lidt af en dårlig undskyldning for at få noget særbehandling. Hr. Skoleinspektør mente, at Hr. Mor skulle bruge lidt mere tid på at lære Hr. Dreng at gå på trapper i stedet for at kræve, at der blev bygget på en anden måde, end Hr. Skoleinspektør og Hr. Klasselærer var vant til. 

Og tiden gik. Hr. Dreng havde det dårligt. 




















Hr. Mor blev frustreret. Hr. Mor begyndte at undersøge, om der var andre muligheder for at Hr. Dreng kunne få sit observatorium med sneglegang. 
Og tænk sig! 

Et rottespark fra stedet hvor det planlagte byggeri skulle finde sted lå der et tårn! Lad os kalde det Freja Tårnet. Ikke bare havde Freja Tårnet en sneglegang, som Hr. Dreng havde brug for. Freja Tårnet var bygget efter alle kunstens regler, så det kunne glæde og gavne mennesker med Manglende Ben. Ud over sneglegangen var der elevator. Og ikke bare én, men to, så en Manglende Ben’er kunne vælge om han ville køre udvendigt eller indvendigt. Der var træningsområder, så  Manglende Ben’eren kunne træne sine overarme og blive bedre til at køre i sin usynlige rullestol eller Manglende Ben’eren kunne træne de gangvorter, som man forventede ville vokse ud.

Der var ansatte ved Freja Tårnet, der havde særlig forstand på Manglende Ben, og derfor kunne de møde Manglende Ben’erne med forståelse og respekt og derfor kunne hjælpe dem kvalificeret til at få et fuldgyldigt liv uden ben. Oven i købet lå Freja Tårnet endnu tættere på Hr. Drengs og Hr. Mors hjem, så det ville være nemt for Hr. Dreng at komme dertil og han kunne bevare kontakten til sine kammerater i nærheden.

Hr. Mor hørte fra flere sider, at selveste kongen var den rigtige person at tage fat i. Lad os kalde ham Hr. Skolepsykolog IV. Hr. Skolepsykolog IV havde interesse i byggeri af sære tårne og havde en vis forstand på Manglende Ben. Hr. Skolepsykolog IV kendte Hr. Bispebjerg og havde respekt og forståelse for hans undersøgelsesresultater. Hr. Skolepsykolog IV arbejdede tæt sammen med Hr. Skoleinspektør. Hr. Skolepsykolog IV kunne få tingene til at ske, hvad enten det var at få det nye byggeri under Hr. Skoleinspektør i gang og gennemført eller om det var at skaffe Hr. Dreng adgang til Freja Tårnet. 

Hr. Skolepsykolog IV havde tidligere truffet Hr. Dreng og mente på det tidspunkt at noget trappetræning med Hr. Mor måtte være løsningen på vanskelighederne. Hr. Skolepsykolog IV skiftede dog synspunkt, da han læste Hr. Bispebjergs dokument, eftersom Hr. Skolepsykolog IV godt kendte til Manglende Ben-problematikken og havde sans for, at utrænede øjne let kunne tage fejl.

Hr. Mor tog kontakt med Hr. Skolepsykolog IV, og klagede sin nød og frustration og Hr. Skolepsykolog IV gik ind i sagen, og holdt et møde med Hr. Mor, Hr. Klasselærer og teamet af håndværkere, og Hr. Skolepsykolog IV har talt med Hr. Skoleinspektør. Men Hr. Skolepsykolog IV mener, at vi må vente og se tiden an. Først når alle ”giver fortabt” kan man begynde at overveje, om Frejatårnet er en mulighed.




















Og her står vi. Vi er ikke i 1637; vi er i november 2007, og Rundetårn er opfundet for længst og Christian IV er lagt i graven. Det er over 8 måneder siden min søn fik en diagnose; ikke Manglende Ben, men Aspergers Syndrom. Min søn er ikke glad og det er jeg heller ikke, for diagnosen har slet ikke betydet, at han har fået den hjælp og støtte, der er nødvendig, for at han kan trives i skolen, fagligt og socialt og den støtte og opbakning, som jeg havde forventet.  

Aspergers Syndrom er en såkaldt autisme-spektrum-forstyrrelse. Børn – og voksne – med denne diagnose er ofte velbegavede og på mange måder velfungerende, og man kan ikke umiddelbart se på et menneske, at det lider af dette handicap. En ”aspie”, en person med Aspergers Syndrom, har bl.a. svært ved at sætte sig ind i andre menneskers tankegang og har svært ved at ”læse” sociale situationer, og de kommer derfor ofte til at opføre sig uhensigtsmæssigt.

Til gengæld ved man, at de færdigheder, som en aspie ikke tilegner sig instinktivt, som de fleste mennesker gør, kan trænes og indlæres på andre måder. Jo ældre et aspiebarn bliver og jo mere komplekse sociale sammenhænge det forventes at indgå i, jo større bliver vanskelighederne.  Og når de sociale vanskeligheder fylder meget i en ”aspies” daglige liv, bliver det ekstra svært for barnet at fokusere på det rent faglige skolearbejde, som ellers ofte både falder aspien nemt og er med til at styrke personens selvopfattelse. Og så har vi endnu et problem oven i alt det andet.


Når almindelige mennesker skal sætte sig ind i, hvordan det er at være blind, er det ikke så svært. Man lukker øjnene, og så kan man på egen krop opleve hvilke vanskeligheder et sådant handicap må give, og det er relativt let at indse, at der må gøres noget særligt, for at imødegå disse vanskeligheder. Aspergers Syndrom er anderledes. 

Almindelige mennesker kan ikke bare lukke øjnene og forestille sig hvordan det er at tænke som ”en aspie”, men det betyder ikke, at handicappet er mindre belastende i hverdagen for den, der er ramt af det. Men det betyder desværre, at aspiebarnet i visse tilfælde BÅDE skal kæmpe med det oprindelige handicap – de sociale vanskeligheder – OG skal kæmpe mod omgivelser som møder det med mistillid, hårdhændet konsekvenspædagogik og andre uhyrligheder med det resultat at problemerne vokser sig større og breder sig til andre dele af tilværelsen.

Vanskeligheden ved at forstå Aspergers Syndrom umiddelbart gør det desværre vanskeligere for et mangelfuldt orienteret skolesystem at vide, hvad der skal stilles op, og så sker der ikke noget. I hvert fald ikke nok, ikke godt nok og ikke hurtigt nok. 

Og Hr. Dreng – og hans omgivelser – vantrives, mens tiden går.




















Opdatering, december 2020.

Årene er gået. Jeg - Hr. Mor - fik på en eller anden måde alligevel min søn - Hr. Dreng - til at klare sig. I dag læser han fysik (ikke astronomi!) på universitetet og trives på mange måder i sit liv.

En pudsig krølle på historien er, at det viser sig, at jeg også selv er autist. Nu er det min egen situation, som er utroligt vanskelig at forklare min omverden, så jeg kan opnå den hjælp og støtte, som jeg har brug for. Ja, jeg har mange ressourcer, men jeg har også kæmpet med mit liv på en måde, som nu viser sig at have en god forklaring. Jeg er mere stressfølsom, jeg bruger meget energi på ting, som andre gør uden at tænke over det og i det hele taget er min måde at være i verden på "anderledes". På godt og ondt. Det behøver åbenbart ikke at være så ondt.

Der er sket meget på autismeområdet i de mellemliggende år, men kvinder med autisme er stadig vanskelige at have med at gøre i et system, der endelig er ved at have forstået lidt af, hvordan man kan hjælpe børn med autisme.

Jeg har lovet mig selv, at jeg ikke vil byde mig selv at finde mig i tilbud eller en behandling, som jeg ikke ville have accepteret for min søn. Jeg var min søns advokat og forkæmper. Nu skal jeg være det samme for mig selv. Jeg skal finde den måde at være i tilværelsen - det tårn, som jeg selv kan trives i.

Jeg kan godt. Det er bare hårdt arbejde. På den igen.


GRATIS: Hvis du kunne tænke dig historien som pdf-fil lige til at printe ud, kan du hente den i shoppen